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2025年2月28日，蚌埠市成功舉辦了以“希望不罕見——共筑生命彩虹橋”為主題的2025年國(guó)際罕見病日宣傳暨主題黨日活動(dòng)。此次活動(dòng)由市婦幼保健院（市婦計(jì)中心）公衛(wèi)保健黨支部主辦，由市新篩中心聯(lián)系第三人民醫(yī)院防?？?，蚌山區(qū)衛(wèi)健委、區(qū)婦計(jì)中心，旨在通過黨建引領(lǐng)，普及罕見病防治知識(shí)，推動(dòng)惠民政策落地，構(gòu)建診療救助網(wǎng)絡(luò)。

活動(dòng)于當(dāng)天在第三人民醫(yī)院婦兒大樓門診大廳及健康宣教中心隆重舉行。隨著第18個(gè)國(guó)際罕見病日“More than you can imagine”（不止罕見）主題的深入，全球已知罕見病超7000種，我國(guó)近2000萬(wàn)患者面臨的診療困境再次引起社會(huì)廣泛關(guān)注。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)設(shè)置了多個(gè)區(qū)域，內(nèi)容豐富多樣。政策宣傳區(qū)內(nèi)，“民生政策咨詢臺(tái)”吸引了眾多市民駐足咨詢，工作人員耐心解讀出生缺陷防治、罕見病醫(yī)保報(bào)銷等惠民政策，并發(fā)放了救助宣傳資料，現(xiàn)場(chǎng)演示了罕見病救助申請(qǐng)流程。專家義診區(qū)則組織了第三人民醫(yī)院醫(yī)療集團(tuán)的遺傳代謝、婦科、兒科、產(chǎn)科等黨員和專家開展聯(lián)合義診，為市民提供免費(fèi)生長(zhǎng)發(fā)育評(píng)估和新篩檢測(cè)咨詢服務(wù)，受到了廣泛好評(píng)。

在科普互動(dòng)區(qū)，罕見病患者家庭一對(duì)一咨詢服務(wù)讓市民更加深入地了解了罕見病患者的實(shí)際需求和困境。同時(shí)，播放的系列罕見病科普動(dòng)畫以生動(dòng)直觀的方式普及了罕見病知識(shí)，提高了公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知度。

為擴(kuò)大活動(dòng)影響力，蚌埠市還構(gòu)建了全方位的宣傳矩陣。線上，通過公眾號(hào)推廣“罕見病知識(shí)”科普文案，覆蓋了大量潛在受眾；線下，在第三人民醫(yī)院婦兒門診大廳設(shè)置了“心愿墻”，收集了市民的祝福和期望，營(yíng)造了濃厚的關(guān)愛氛圍。此外，還發(fā)放了定制宣傳品和宣傳資料，進(jìn)一步提升了活動(dòng)的知曉率和參與度。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，此次活動(dòng)直接參與群眾超過200人次，線上傳播覆蓋超過1萬(wàn)人次，達(dá)到了預(yù)期成效。更重要的是，活動(dòng)成功推動(dòng)了“蚌埠市出生缺陷救助直通車”項(xiàng)目的落實(shí)，為罕見病患者提供了更加便捷、高效的救助渠道。同時(shí)，也初步形成了“篩查-診斷-治療-救助”的全流程服務(wù)模式，為罕見病防治工作奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

活動(dòng)結(jié)束后15個(gè)工作日內(nèi)，蚌埠市將形成總結(jié)報(bào)告，并召開經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，將典型案例匯編成冊(cè)，建立長(zhǎng)效宣傳機(jī)制，持續(xù)推動(dòng)罕見病防治工作深入開展。

此次活動(dòng)的成功舉辦，不僅提高了公眾對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和關(guān)注度，也為罕見病患者帶來(lái)了實(shí)實(shí)在在的幫助和希望。未來(lái)，蚌埠市將繼續(xù)加強(qiáng)罕見病防治工作，為構(gòu)建健康蚌埠、和諧蚌埠貢獻(xiàn)力量。